Sodelovali pri predstavitvi mnenja Odbora za zdravstvo o Predlogu zakona o Skladu za redke bolezni

10. december 2025

Ljubljana, 4. december 2025 – Odbor za zdravstvo Državnega zbora je izvedel javno predstavitev mnenj o Predlogu zakona o Skladu Republike Slovenije za redke bolezni (ZSRB), EPA 2413-IX. Dogodek je potekal v mali dvorani na Šubičevi 4 v Ljubljani.

Predstavitev je ponudila vpogled v različna stališča o potrebi po vzpostavitvi sklada, katerega cilj je zagotoviti stabilnejše in preglednejše financiranje programov za osebe z redkimi boleznimi ter izboljšanje dostopa do diagnostike, zdravljenja in drugih oblik podpore.

Mnenje  Mreže UNESCO pridruženih šol Slovenije je podala nacionalna koordinatorka  Ksenija Fänrich V.

V priponki objavljamo naše mnenje, pripravljeno za javno predstavitev.

Povezava do posnetka razprave:

https://www.rtvslo.si/rtv365/arhiv/175179831?s=mmc 

Priloge

Mnenje o predlogu Zakona o skladu Republike Slovenije za redke bolezni